遺伝性腫瘍症候群に関する情報を、治療のために、
検査のために、予防のために、そしてご自身だけでなく
大切な家族のために役立てていくには、”正しく知る”ことが大切です。

でも、医療者がお伝えする遺伝に関する情報は、
時に「難しそう」、「わかりにくい」など、不十分かもしれません。

それらについて、当事者や市民のみなさまのお声をいただきながら、
より身近に親しみをもっていただけるよう
変えていきたいと思っています。
われわれは、「患者・市民参画（PPI: Patient and Public Involvement）」に
積極的に取り組みます。

PPI（Patient andPublicInvolvement）：患者・市民参画とは、疾患の原因探索や治療法の開発、医療サービスの改善など、実践や研究を行う際に医療者だけで進めるのではなく、当事者の方や市民のみなさんの“意見”や“声”を活かす取り組みのことです。

これまで、医療や健康に関する実践、研究や政策などの決定は、医療者や研究者だけで進められることが多かったかもしれません。

当事者や市民のみなさんにそのプロセスに参加してもらい、ご意見やアイデアをいただきながら、どなたにとってもより良い医療や研究となるように、ともに作っていく体制に変わってきています。

PPIに関するフロー図 PPIに関するフロー図

PPIに協力するためのQRコード

ご意見やご要望、PPIにご協力いただける方を募集しています。

ご協力いただける方は、下部のボタンまたは
上記のQRコードからご連絡ください。

PPIに協力する

PPIはだれでも参加できますか？

本研究班でも、みなさまにPPIのご協力をいただきながら進めていきます。

患者さん、ご家族、市民のみなさんなど、あらゆる方からのご参加をお待ちしています。

どんな場面で協力すればいいの？

様々な場面で、みなさまからの幅広いご意見を募っています。

  • このホームページや皆さまに提供する情報資料に対するご意見
  • 遺伝性腫瘍症候群のより良い診療や研究のあり方についての様々な調査や研究、それらに対するご意見
  • 遺伝性腫瘍症候群について、当事者や市民の方にむけた市民公開講座やセミナー
  • イベントなど内容や今後に向けた改善点などに対するご意見
具体的に何をすればいいの？
  • グループディスカッションやワーキンググループへの参加
  • アンケートやインタビューへの回答

色々な方法で、みなさまからのご意見を募っています。

研究班の成果報告をみたいのですが？
随時、掲載していきます。